L’importanza dell’infrastruttura digitale di proprietà pubblica in ambito sanitario

Per “infrastruttura digitale” deve intendersi un centro elaborazione dati (CED), ossia un vero e proprio “luogo dedicato” ai sistemi informatici nell’ambito del quale vengono condotte le operazioni di manutenzione nel loro complesso.

Custodire, proteggere e monitorare tutti i dispositivi digitali, gli archivi in modalità digitale, il sistema di connettività e quanto di più indispensabile per garantire il giusto funzionamento dell’intera architettura informatica che, in via del tutto generale, è in grado di ospitare un numero indefinito di applicazioni, siti internet, portali e software. Quanto appena detto potrebbe, meglio dovrebbe, essere quell’infrastruttura di Stato che, omogena e aggregante, contribuirebbe a rafforzare il nostro “sistema paese” anche in termini di sovranità digitale ad oggi per lo più concessa ai colossi dell’informatica d’oltre oceano.

Questa però è anche la precondizione da cui partire per parlare di un Paese che voglia aprire i cantieri della sanità digitale e gestire la ricchezza immane che i dati sanitari rappresentano per la politica sanitaria del nostro Paese.    

Di Gianluca Polifrone, autore del libro Sanità Digitale: “la rivoluzione obbligata per un modello sanitario omogeneo, efficiente e giusto”

Attualmente in Italia operano un numero indefinito di CED, a servizio degli oltre 100o presidi ospedalieri pubblici; per non calcolare le strutture convenzionate accreditate che ovviamente hanno i loro sistemi informativi che ovviamente non sono interoperabili con quelli pubblici.

Questa disaggregazione comporta una serie di aspetti negativi che vanno dai costi elevati di manutenzione a CED poco sicuri, non soltanto da un punto di vista puramente informatico (software), ma anche di sicurezza materiale, protezione dei server e del loro funzionamento (hardware). Questo perché i CED sono quasi sempre situati in luoghi non idonei.

Se si prende in riferimento la relazione DESI (Indice di digitalizzazione dell’economia e della società), che rappresenta lo strumento mediante cui la Commissione Europea monitora il progresso digitale degli Stati membri dal 2014, nell’edizione 2020 l’Italia si colloca al 25º posto fra i 28 Stati membri dell’UE. A questo si aggiunga che in Italia i livelli di competenze digitali di base e avanzate sono molto bassi.

Proprio nello stallo in cui versa il nostro Paese trova legittimazione la proposta di costituire una nuova entità pubblica che possa operare da aggregatore e valorizzare i CED distribuiti sul territorio che rispondono ai requisiti minimi individuati da un’entità statale come l’Agenzia per l’Italia Digitale.

Sul piano finanziario la newco, di proprietà pubblica, potrebbe avere una quota riservata a soggetti privati, da selezionare, ma soprattutto coinvolgere le Regioni favorendo quindi la partecipazione al progetto dei territori e porre fine al moltiplicarsi di CED di piccole dimensioni, che di fatto rappresentano un freno ai progetti di trasformazione digitale in ambito sanitario. Sul piano operativo la newco opererebbe come fornitore di servizi cloud per la sanità pubblica, in particolare per quelle aree che per criticità varie, dalla privacy, alla sicurezza, alla valenza strategica non possono essere affidate a operatori di mercato.

Una possibile roadmap:

•         federare come asset strategico per l’avvio delle attività i CED più rilevanti attualmente disponibili nelle varie regioni e a livello centrale;

•         attivare la costruzione di 2 o 3 data center di nuova generazione distribuiti strategicamente sul territorio nazionale, in grado di svolgere funzioni primarie, di load balancing, continuità operativa e disaster recovery;

•         sviluppare azioni di federazione degli altri data center tecnicamente validi, al fine di creare una rete di centri armonizzata, procedendo alla dismissione dei data center superati e dei vari centri di calcolo presso le amministrazioni sanitarie.

Inutile girarci attorno: il vero perno della sanità digitale sono le informazioni. Il dato rappresenta la moneta di scambio tra Stato e cittadino e diventa l’elemento centrale del rapporto.

È grazie al dato digitale che diventa possibile effettuare monitoraggi in remoto dei pazienti, visite a distanza con reale valore diagnostico eccetera.

Si tratta comunque di saper gestire migliaia di dati per paziente che devono per forza di cose essere gestibili e fruibili in maniera tale che abbiano un reale valore per i medici e, dunque, anche per il paziente, ma non solo: posto che i cittadini devono avere la possibilità di limitare l’accesso ai dati sensibili laddove non necessario, esiste comunque la possibilità di ottenere big data realmente anonimi che possono servire per le indagini di tipo epidemiologico, statistico, economico e che, quindi, sono di grande valore per la ricerca e la messa a punto di PDTA, protocolli terapeutici e quant’altro.

La condivisione dei dati sanitari su tutto il territorio nazionale, qualora disponessimo di banche dati sicure e interoperabili, consentirebbe alle strutture sanitarie di sfruttare la ricchezza di una mole di informazioni (in forma anonima) che può contribuire alla ricerca scientifica e a una migliore comprensione di molti aspetti legati alla salute (su scala geografica, sociale, per fasce di età ecc.).

Ciò significa che nell’interesse generale e del cittadino, lo Stato dovrebbe continuare a garantire il rispetto di queste informazioni, senza lasciare che esse stesse siano di fatto in mano al mercato degli operatori privati. Ecco perché qualsiasi tipo di investimento reso necessario dall’implementazione dell’e-health finisce comunque con il generare un valore aggiunto di incomparabile importanza.

Quella che si pone è una sfida cruciale ma al contempo necessaria in un contesto digitale in cui lo Stato deve detenere e gestire quantità rilevanti di dati personali. Ancor più rilevante lo è quando i dati di cui parliamo si riferiscono allo stato di salute dei cittadini.

Non vi è dubbio alcuno che grandi risultati si possono ottenere solo se si costruiscono sane alleanze con il mercato privato. Ma è evidente che la parte pubblica deve avere una strategia di politica sanitaria altrettanto chiara.

Questa è precondizione necessaria per chiedere al mercato dell’ICT, ad esempio, di sostenere le analisi approfondite della mole di informazioni sanitarie a disposizione per costruire algoritmi predittivi appositi (in base ai risultati diagnostici) che possono contribuire e condizionare le scelte di politica sanitaria pubblica futura. Tutto questo va affrontato in un quadro giuridico di riferimento al fine di evitare, per esempio, la cessione di dati alle aziende private, in assenza di un preventivo consenso da parte dei singoli interessati.

Questo spiega come sia necessario l’investimento pubblico nella costruzione di banche dati proprie per evitare – ciò che oramai succede sistematicamente – che la raccolta e la gestione di moli massicce di dati continuino a essere nelle mani dei colossi privati, ponendo un problema rilevante anche da un punto di vista sociale.

I poteri privati arrivano a eguagliare e superare i poteri pubblici in un’epoca in cui le banche dati, gestite in modo sistemico, sono in grado di condizionare non solo la scelta di politiche sanitarie di uno stato, ma banalmente la vita quotidiana delle persone sotto diversi profili.

È noto ai più come questo strapotere sia nelle mani dei colossi digitali della Silicon Valley, al punto tale che qualche Paese europeo, spiace dirlo, più lungimirante come Francia e Germania ha dato vita al c.d. progetto Gaia-X per la creazione di una piattaforma di cloud computing tutta europea. Questa iniziativa nasce con un principio di partenza molto forte, ossia garantire alle aziende europee una maggiore autonomia dai colossi americani per quanto riguarda la conservazione e la gestione dei propri dati in cloud.

A oggi nel progetto Gaia-X sono coinvolte oltre 100 aziende europee e vari istituti di ricerca di 17 Paesi.

Si tratta di creare un ecosistema in grado di garantire una completa interoperabilità anche con piattaforme digitali diverse, il tutto fornendo un’alternativa alle soluzioni che sono essenzialmente frutto del lavoro imprenditoriale statunitense o cinese.

Ci sono pochissimi attori, oggi, in grado di agire sul mercato del cloud. Bisogna dunque raccogliere una sfida tecnologica proprio nel momento in cui anche le grandi aziende della Silicon Valley stanno dislocando i loro data center nel nostro continente, intuendo come la digitalizzazione in ambito UE, in un mercato che è destinato a diventare estremamente importante anche a causa del progressivo invecchiamento della popolazione (che renderà l’uso del digitale sempre più pervasivo, in sanità), sia una prospettiva assolutamente attraente dal punto di vista economico e anche politico.

La Germania, capofila insieme alla Francia del progetto, ha da tempo intuito come il possesso dei big data sia anche una precondizione di sovranità e di forza contrattuale nei confronti delle aziende che saranno chiamate a erogare servizi.

Il tutto, peraltro, ben sapendo che ogni piattaforma implementata e realizzata all’interno dell’Unione sarà comunque realizzata da subito nel rispetto degli standard europei di sicurezza. Se l’Italia perderà questo treno verso la modernità, perderà due volte. Subirà di fatto una limitazione della propria sovranità da un lato, perderà la possibilità di rimanere competitiva in termini di progresso tecnologico dall’altro.

Non è pensabile traccheggiare o perdere tempo: l’occasione non si ripresenterà.

L’auspicio è che il progetto Gaia-X, i cui servizi potrebbero partire nei primi mesi del 2021, sia sostenuto dalla Commissione europea e che sarà aperto a tutti i Paesi dell’Unione che decideranno di contribuire al suo sviluppo.

Ora vi è da chiedersi: l’Italia ci sarà? E con quali aziende? Un progetto di tale portata, che si pone l’obiettivo di creare nel settore del cloud un attore europeo in grado di contrastare il potere delle principali aziende americane (Amazon e Microsoft e Google solo per citare le più significative), non può non vedere l’adesione del nostro Paese.

Noi in questa Europa dobbiamo stare e dobbiamo essere in grado di dire la nostra visto e considerato che questo progetto rappresenta con molta probabilità il possibile sviluppo di un mercato digitale tutto europeo che in modo leale si controbilancerà al mercato americano sia per quanto riguarda i servizi offerti sia per quanto riguarda i costi.

Per cui se si vuole e si ha una visione industriale del proprio Paese c’è tanto da lavorare e poco da chiacchierare; di certo i soldi non mancano anzi dobbiamo essere bravi a saperli spendere.

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